Aujourd’hui, la Suisse dit merci aux proches aidants. Après-demain, à la Toussaint, beaucoup d’entre eux penseront à la personne qu’ils ont accompagnée jusqu’au bout. Entre ces deux dates, il y a un moment dont on ne parle presque jamais : l’après. Quand la personne aidée décède, l’aidant perd à la fois un être cher et le rôle qui organisait toute sa vie. Je plaide pour qu’on ne le laisse pas seul à ce moment-là.

Par Djamel Bourbala

Un merci qui s’arrête trop tôt

Hier, j’écrivais ici que l’Observatoire suisse de la santé estime désormais entre 1,4 et 1,7 million le nombre de proches aidants dans notre pays. Ce chiffre a une conséquence que l’on oublie : chaque année, des dizaines de milliers de ces accompagnements prennent fin, le plus souvent par un décès. En 2025, la Suisse a enregistré 71 700 décès, et près de neuf sur dix concernaient des personnes de 65 ans et plus, celles qui sont le plus souvent soutenues par un conjoint, une fille, un fils, un voisin.

Toutes nos politiques de soutien sont pensées pour le temps de l’aide : congés, répit, relève, information. C’est juste et nécessaire. Mais elles s’arrêtent net le jour où la personne accompagnée s’en va. Le proche aidant redevient alors, administrativement, un simple endeuillé parmi d’autres. Comme si des mois, parfois des années de présence quotidienne s’effaçaient d’un coup.

Une double perte

Les spécialistes parlent de « post-aidance ». La chercheuse britannique Mary Larkin l’a décrite comme une transition en trois temps : d’abord un vide, quand la routine des soins disparaît ; puis la clôture, faite de démarches, d’administrations à prévenir, de matériel médical à rendre ; enfin la reconstruction d’une vie après l’aide. Ces étapes se chevauchent, et elles prennent du temps.

Ce deuil a sa couleur particulière. On y trouve la tristesse, bien sûr, mais aussi la fatigue accumulée, parfois un soulagement qui fait naître de la culpabilité, et souvent une solitude nouvelle : le réseau de soignants, d’infirmières à domicile et de rendez-vous qui entourait l’aidant disparaît en même temps que la personne aidée. Je pense aussi aux parents qui ont accompagné un enfant en situation de handicap pendant toute une vie, et aux proches d’une personne atteinte dans sa santé psychique. Leur engagement a souvent été invisible ; leur deuil l’est encore davantage.

Trois jours, puis le retour au travail

Beaucoup de proches aidants ont un emploi. Depuis 2021, la loi leur reconnaît un congé payé pour s’occuper d’un proche malade, de trois jours par cas et dix jours par an au plus. Mais ce droit vise la prise en charge d’une personne vivante. Pour le deuil lui-même, le Code des obligations ne fixe aucune durée : il parle seulement de « congés usuels ». Dans la pratique, ce sont les conventions collectives ou les règlements d’entreprise qui décident, et l’on tourne généralement autour de deux à trois jours.

Trois jours, c’est le temps d’organiser des obsèques. Ce n’est pas le temps de se remettre d’années d’accompagnement. Résultat : certains enchaînent sur un arrêt maladie, d’autres reprennent le travail épuisés, en faisant comme si de rien n’était. Ce n’est bon ni pour leur santé, ni pour leur employeur.

Les soins palliatifs savent accompagner, quand on leur en donne les moyens

Il existe pourtant un secteur qui a toujours considéré les proches comme faisant partie du soin : les soins palliatifs. Leur philosophie inclut l’accompagnement de la famille, y compris après le décès. Le problème, c’est le financement. En juin 2025, le Conseil fédéral a lui-même constaté de grandes disparités entre cantons dans le financement des prestations que l’assurance de base ne couvre pas, dont le soutien aux proches. Il renvoie à 2032 un financement uniforme des soins palliatifs dans toute la Suisse.

En septembre dernier, le Conseil national a d’ailleurs refusé, par 119 voix contre 59, de classer la motion qui demande un financement adéquat des soins palliatifs. C’est un signal encourageant. Il faut maintenant que la suite des travaux n’oublie pas cette dimension : accompagner les proches avant, pendant et après le décès.

Ce que je propose

D’abord, reconnaître la post-aidance dans les politiques cantonales de soutien aux proches aidants. Les permanences et les services qui suivaient un aidant pendant l’aide devraient pouvoir garder le contact quelques mois après le décès, au moins par un appel ou une rencontre proposée.

Ensuite, ouvrir le débat sur un congé de deuil digne de ce nom. Je ne demande pas une solution rigide, mais un socle légal clair et une souplesse encouragée : quelques jours de plus, un retour progressif, du télétravail temporaire. Les entreprises qui l’ont déjà fait savent que la loyauté de leurs collaborateurs y gagne.

Enfin, financer réellement l’accompagnement des proches en soins palliatifs, sans attendre 2032, et faire en sorte que ces offres soient accessibles à toutes et tous : en langage simple, dans plusieurs langues, et adaptées aux proches eux-mêmes en situation de handicap.

Et si vous traversez vous-même ce moment, sachez que le chagrin n’a pas de calendrier. Si la fatigue, l’insomnie ou la tristesse s’installent durablement, parlez-en à votre médecin ou à un service de soutien aux proches aidants de votre canton. Demander de l’aide après avoir tant aidé, c’est aussi prendre soin de soi.

Ma conclusion

La reconnaissance des proches aidants ne doit pas s’arrêter à la porte de la chambre où la personne aidée a fermé les yeux. Une société inclusive, c’est une société qui sait accompagner les gens dans toutes les étapes de la vie, y compris celle où il faut réapprendre à vivre sans l’autre. Aujourd’hui, disons merci. Et demain, n’oublions pas celles et ceux pour qui l’aide s’est terminée, mais pas la peine.

Sources : Obsan, Bulletin 03/2026 « Proches aidants » (juin 2026) ; OFS, évolution démographique 2025 (2 avril 2026) ; Canton de Vaud, congés pour proches aidants en emploi ; Le Temps, « Un proche décédé, mais trois jours de congé » ; Ville de Lausanne, congés usuels ; Conseil fédéral, rapport sur le financement des soins palliatifs (25 juin 2025) ; ARTISET, rétrospective de la session d’automne 2026 ; GASO, définir la post-aidance (modèle de Larkin, 2009) ; Canton de Vaud, Journée des proches aidants 2026.

— Djamel Bourbala