En Suisse, 166 300 personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence, et un nouveau diagnostic tombe environ toutes les quinze minutes. On en parle presque toujours sous l’angle des soins et des coûts. Je voudrais en parler autrement : comme d’une question d’inclusion, de droits et de vie de quartier.

Par Djamel Bourbala

Quand on entend le mot « démence », on pense spontanément à un lit d’EMS, à une porte fermée à code, à une famille épuisée. Ces réalités existent, et je ne veux pas les minimiser. Mais elles cachent une autre réalité, beaucoup moins visible : la majorité du chemin avec la maladie se fait à la maison, dans la rue, à la boulangerie, au guichet de la poste. Et c’est là, souvent, que la personne commence à disparaître de la vie sociale, bien avant que la maladie ne l’y oblige.

Des chiffres qui nous concernent toutes et tous

Selon Alzheimer Suisse, 166 300 personnes sont aujourd’hui concernées dans notre pays, et 35 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Deux tiers sont des femmes. Près de 5 % des personnes touchées ont moins de 65 ans, c’est-à-dire qu’elles sont encore en âge de travailler, d’élever des enfants, de s’engager dans leur commune. Avec le vieillissement de la population, l’association projette environ 285 700 personnes concernées d’ici 2050.

Derrière chaque personne malade, il y a entre un et trois proches directement touchés. L’étude sur les coûts réalisée par Ecoplan pour Alzheimer Suisse estime le coût global des démences à 11,8 milliards de francs par an. Le chiffre le plus parlant est ailleurs : 5,5 milliards, soit 47 %, correspondent à la valeur du travail non rémunéré fourni par les familles et les proches. Autrement dit, près de la moitié de « l’accompagnement démence » en Suisse repose sur des épaules privées, souvent celles de femmes, souvent elles-mêmes âgées.

L’Office fédéral de la santé publique le reconnaît d’ailleurs lui-même : la Suisse manque encore de données systématiques sur la démence. On peine à dire précisément combien de personnes vivent à domicile, avec quel soutien, et avec quelles ruptures. Ce que l’on ne mesure pas, on a tendance à ne pas le voir.

La démence est aussi une situation de handicap

C’est un point que je tiens à souligner, parce qu’il change le regard. Une démence entraîne des limitations durables qui, face à un environnement mal adapté, empêchent une personne de participer pleinement à la société. C’est exactement la définition du handicap que retient la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Suisse.

Cela signifie que les personnes vivant avec une démence ont les mêmes droits que les autres à l’autodétermination, à la participation, à l’accessibilité. Cela signifie aussi que les solutions ne sont pas uniquement médicales. Une signalétique claire dans une gare, un employé de commune formé à reconnaître une personne désorientée, un banc à l’ombre sur le trajet du marché : ce sont des aménagements d’inclusion, au même titre qu’une rampe d’accès.

Le débat sur l’autodétermination est d’ailleurs d’actualité au Parlement. Le 22 septembre 2026, le Conseil national a approuvé, avec des modifications, la révision du droit de la protection de l’adulte (objet 25.096), qu’Alzheimer Suisse suit de près. Lors de la même session d’automne, la faîtière ARTISET recommandait de ne pas classer des postulats sur le financement de l’accompagnement des personnes atteintes de démence. Ces textes peuvent paraître techniques ; ils décident pourtant très concrètement de la marge de liberté laissée aux personnes concernées.

Le quartier, premier lieu d’inclusion

Un projet vaudois m’a particulièrement intéressé. DemSCAPE-VD, piloté par la Haute École de Santé Vaud (HESAV), étudie la mobilité et la participation des aînés, avec ou sans démence, dans leur propre quartier. Les chercheuses et chercheurs ont suivi des seniors dans leurs déplacements quotidiens pour comprendre où ils vont, ce qui les aide et ce qui les arrête. Des expositions photo ont été présentées en mai 2026 à Bussigny et à Yverdon-les-Bains, et le projet doit déboucher d’ici 2027 sur un guide pratique pour évaluer et adapter les quartiers.

J’aime cette approche parce qu’elle part du terrain et de la parole des personnes elles-mêmes. Elle rappelle une évidence : on ne reste pas membre d’une communauté par décret, on le reste parce qu’on peut encore y aller à pied, y être reconnu, y être aidé sans être infantilisé. Ailleurs en Europe, des villes s’engagent sous le label de « villes amies de la démence ». La Suisse romande a toutes les compétences pour aller plus loin dans cette direction.

Un espoir médical, mais pas une réponse à tout

En février 2026, un nouveau médicament, le donanemab, a été autorisé en Suisse. Alzheimer Suisse le présente comme le premier traitement dont l’efficacité sur l’évolution de la maladie a été démontrée. C’est une avancée réelle, mais elle ne concerne qu’une partie des personnes, à un stade précoce, et selon une évaluation médicale spécialisée. Je le rappelle clairement : chaque situation est différente, et aucun traitement ne doit être commencé, modifié ou interrompu sans l’avis de son médecin.

Surtout, aucun médicament ne remplacera un voisin attentif, une commune accueillante ou un employeur prêt à adapter un poste. Le progrès médical et le progrès social doivent avancer ensemble.

Ce que je propose

D’abord, que les communes intègrent explicitement la démence dans leurs plans d’accessibilité et leurs politiques de la vieillesse : formation du personnel d’accueil, signalétique lisible, lieux de repos, transports simples à comprendre.

Ensuite, que les proches aidants qui portent près de la moitié de la charge soient reconnus autrement que par des remerciements : relève accessible financièrement, conseil de proximité, possibilité de concilier cet engagement avec un emploi.

Enfin, que les personnes jeunes atteintes de démence ne tombent pas entre deux chaises, trop jeunes pour les structures pour aînés, trop malades pour le monde du travail tel qu’il est organisé aujourd’hui. Leur situation mérite une attention spécifique dans les débats en cours sur l’inclusion.

Ma conclusion

La démence ne retire pas à une personne sa dignité, ni son histoire, ni sa place parmi nous. Ce qui peut la lui retirer, c’est notre gêne, notre impatience, nos rues pensées pour des gens pressés. Préparer la Suisse aux 285 700 personnes qui vivront avec une démence en 2050, ce n’est pas seulement construire des lits. C’est construire des quartiers où l’on peut oublier son chemin sans être oublié de tous. Cette société-là serait meilleure pour chacun d’entre nous, quel que soit notre âge.

Sources : Alzheimer Suisse, « Alzheimer et autres formes de démence en Suisse », chiffres 2026 ; Alzheimer Suisse, actualités 2026 (donanemab, Journée mondiale Alzheimer, révision 25.096) ; Alzheimer Genève, Faits et chiffres 2024 (étude Ecoplan sur les coûts des démences) ; OFSP, Démence : faits et chiffres ; HESAV, projet DemSCAPE-VD ; ARTISET, recommandations pour la session d’automne 2026.

— Djamel Bourbala