Plus de 44 000 personnes en situation de handicap vivent aujourd’hui dans une institution en Suisse. Certaines l’ont choisi, et c’est leur droit. Beaucoup d’autres n’ont simplement jamais eu d’alternative réelle. Alors que le contre-projet à l’initiative pour l’inclusion attend maintenant le Conseil des États, je veux parler de ce qu’il y a de plus concret dans une vie : la porte de chez soi.

Par Djamel Bourbala

Une question que la plupart d’entre nous ne se posent jamais

Où vais-je habiter ? Avec qui ? À quelle heure vais-je me lever, manger, recevoir des amis, rentrer le soir ? Pour la majorité des gens, ces questions relèvent de la vie privée la plus ordinaire. On les tranche seul, en couple, en famille, selon ses moyens et ses envies.

Pour une personne en situation de handicap qui a besoin d’un soutien au quotidien, ces mêmes questions deviennent souvent un dossier administratif. Et la réponse dépend moins de ses souhaits que de la manière dont l’aide est financée. C’est là que se joue, à mes yeux, une part essentielle de l’inclusion.

Des chiffres qui parlent d’eux-mêmes

Selon Inclusion Handicap, l’organisation faîtière des associations de personnes handicapées, plus de 44 000 personnes vivent en institution dans notre pays. En face, la contribution d’assistance de l’AI, l’outil qui permet d’engager soi-même des assistantes et assistants pour vivre à domicile, a été versée à environ 5 000 personnes en 2024, selon la statistique de l’Office fédéral des assurances sociales.

Ce décalage n’est pas un hasard. Pour y avoir droit, il faut notamment percevoir une allocation pour impotent de l’AI et vivre déjà chez soi. Le tarif horaire de base est fixé à 35,30 francs. Les personnes dont l’exercice des droits civils est restreint doivent en plus remplir des conditions supplémentaires. Résultat : le chemin vers un logement autonome reste étroit, et il se ferme d’abord pour celles et ceux qui auraient le plus besoin d’accompagnement pour le parcourir.

Depuis des années, les associations décrivent le même mécanisme : le système finance assez facilement une place en institution, beaucoup moins facilement une vie à domicile. Sans le dire, il oriente les parcours. Ce n’est la faute de personne en particulier, ni des professionnels engagés dans les institutions, qui font souvent un travail remarquable. C’est une architecture qu’il faut revoir.

Ce que prévoit le contre-projet, et ce qui manque

Le 21 septembre, le Conseil national a adopté le contre-projet indirect par 108 voix contre 80. La loi sur l’inclusion proposée par le Conseil fédéral vise à donner aux personnes vivant en institution la plus grande liberté de choix possible quant à la forme de leur logement. Elle prévoit de faciliter l’accès à la contribution d’assistance pour les personnes dont l’exercice des droits civils est restreint, de soutenir des projets pilotes favorisant l’autonomie et d’élaborer une stratégie nationale avec un plan d’action, en associant les personnes concernées.

Ce sont de vrais pas. Je ne veux pas les minimiser. Mais Inclusion Handicap souligne que le texte repose surtout sur des dispositions programmatiques, sans droits que l’on puisse faire valoir. Sur le logement, l’organisation regrette l’absence de délais contraignants et de garantie d’égalité. Elle relève aussi que la prestation d’assistance reste limitée à certains types de handicap, sans outil d’évaluation commun, et que l’aide apportée par les proches n’est toujours pas indemnisée.

Autrement dit, la loi dit dans quelle direction aller, mais pas encore quand ni comment on y arrive. Pour quelqu’un qui attend depuis des années de pouvoir quitter un foyer, cette nuance n’a rien de technique.

Un engagement que la Suisse a déjà pris

Rien de tout cela n’est une revendication nouvelle. En ratifiant la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, la Suisse s’est engagée, par son article 19, à permettre à chacune et chacun de choisir son lieu de résidence et la personne avec qui vivre, avec l’accès aux services d’aide nécessaires, dont l’assistance personnelle. En 2022, lors de l’examen de la Suisse, le Comité de l’ONU lui a recommandé de sortir progressivement de la logique de l’institution et de renforcer la vie dans la communauté.

Le Parlement l’a d’ailleurs déjà reconnu : en 2024, le Conseil national a soutenu par 128 voix contre 52 une motion demandant de moderniser la loi sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes invalides (LIPPI), afin que chacun puisse choisir librement son mode et son lieu de vie. L’idée est de réorienter les moyens vers les besoins des personnes plutôt que vers les places, dans un cadre globalement neutre en coûts. Le consensus existe donc sur le principe. Il reste à lui donner une forme concrète.

Quand le logement touche aussi la santé mentale

À quelques jours de la Journée mondiale de la santé mentale, le 10 octobre, je veux ajouter une chose. Pouvoir fermer sa porte, choisir son rythme, inviter qui l’on veut, se tromper parfois : ce sont des conditions de l’équilibre psychique, pour tout le monde. Ne pas avoir de prise sur sa propre vie use, à la longue. Et pour les personnes vivant avec un handicap psychique, l’accès à un accompagnement ambulatoire de qualité peut faire toute la différence entre une vie subie et une vie choisie.

Il ne s’agit pas d’opposer domicile et institution. Il s’agit de faire en sorte que le choix soit réel, dans les deux sens, et qu’il ne soit pas dicté par un mode de financement ou par le canton où l’on habite.

Ma conclusion

Le contre-projet est désormais entre les mains de la commission du Conseil des États. J’y vois une occasion de passer des intentions aux garanties. Trois améliorations me paraissent à la fois raisonnables et décisives : un calendrier clair pour la stratégie sur le logement, une contribution d’assistance ouverte à toutes les formes de handicap avec une évaluation des besoins harmonisée, et une reconnaissance du travail des proches qui rendent aujourd’hui possible la vie à domicile.

Ce ne sont pas des faveurs. C’est la traduction concrète d’une promesse que notre pays a déjà faite. Et c’est, au fond, une question très simple que chacun peut comprendre : si c’était moi, voudrais-je qu’on décide à ma place de l’endroit où je vais vivre ?

Sources : Inclusion Handicap – Wohnen ; Inclusion Handicap – Loi sur l’inclusion : toujours pas de droits prévus (21.09.2026) ; OFAS – Statistique de l’AI 2024 ; Mémento AVS/AI 4.14 – Contribution d’assistance ; Conseil fédéral – Message relatif au contre-projet indirect (25.02.2026) ; Procap – Le Conseil national dit oui au contre-projet ; AGILE.CH – Révision LIPPI ; HCDH – Dialogue du Comité CDPH avec la Suisse (2022)

— Djamel Bourbala